Le 28 janvier 2025, Catherine Laborde nous a quittés, emportée par la maladie à corps de Lewy. Vous l'avez peut-être connue à travers ses bulletins météo qui ont rythmé pendant des années nos soirées télévisées.
Sa disparition met en lumière une maladie encore largement méconnue du grand public, alors même qu'elle touche des centaines de milliers de personnes. Profitons-en pour la rendre un peu plus visible.
La maladie à corps de Lewy est la deuxième cause de démence neurodégénérative après la maladie d'Alzheimer. Et pourtant, elle reste largement sous-diagnostiquée.
Qu'est-ce que la maladie à corps de Lewy ?
C'est une maladie neurodégénérative. Elle affecte progressivement les zones du cerveau responsables des fonctions cognitives, motrices et comportementales.
Son nom vient de sa cause biologique : des dépôts anormaux d'une protéine appelée alpha-synucléine s'accumulent dans les neurones. Ces dépôts portent le nom de "corps de Lewy", du nom du neurologue allemand Friedrich Lewy qui les a identifiés au début du 20ᵉ siècle.
On retrouve aussi ces "corps de Lewy" dans la maladie de Parkinson. C'est l'une des raisons pour lesquelles les deux maladies partagent autant de symptômes — et sont si difficiles à distinguer cliniquement.
Les principaux symptômes
La maladie se manifeste par une combinaison de symptômes qui évoluent dans le temps. Elle ne se résume pas aux troubles de la mémoire :
Pertes de mémoire, désorientation, difficultés d'attention et de concentration.
Souvent précoces et récurrentes, elles sont un signe caractéristique de la maladie.
Tremblements, rigidité, lenteur des mouvements (similaires à Parkinson).
Mouvements brusques pendant la nuit, cauchemars intenses, agitation.
Phases de confusion alternant avec des moments de relative lucidité.
Anxiété, dépression, parfois des changements de personnalité.
Une maladie difficile à diagnostiquer
C'est probablement la raison pour laquelle elle reste si peu connue : ses symptômes ressemblent beaucoup à ceux d'autres maladies, notamment Alzheimer et Parkinson.
Le diagnostic repose donc sur :
- Une évaluation clinique complète par un neurologue spécialisé
- Des examens d'imagerie cérébrale (IRM, scintigraphie)
- L'observation de l'évolution des symptômes dans la durée
- L'exclusion d'autres pathologies aux symptômes similaires
Le diagnostic peut prendre du temps. Beaucoup de patients sont d'abord diagnostiqués Alzheimer ou Parkinson avant qu'on identifie correctement la maladie à corps de Lewy.
Quels traitements ?
Il n'existe à ce jour aucun traitement curatif. La prise en charge vise à améliorer la qualité de vie et à ralentir l'évolution des symptômes.
Elle combine généralement :
- Des médicaments pour soulager certains symptômes (troubles cognitifs, hallucinations, troubles moteurs)
- Des thérapies non médicamenteuses : kinésithérapie, orthophonie, ergothérapie, stimulation cognitive
- Un accompagnement psychologique pour le patient et ses proches
- Une adaptation de l'environnement pour préserver l'autonomie le plus longtemps possible
Certains médicaments couramment utilisés dans d'autres formes de démence (neuroleptiques classiques) peuvent provoquer des réactions graves chez les patients atteints de maladie à corps de Lewy. C'est l'une des raisons pour lesquelles le bon diagnostic est crucial.
Le rôle clé des proches et des associations
Cette maladie ne se traverse pas seul. Elle bouleverse aussi profondément la vie des aidants — conjoints, enfants, proches — qui voient leur quotidien transformé.
En France, l'association A2MCL (Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy) offre un soutien essentiel :
- Un soutien moral aux familles et aux aidants
- Des groupes de parole pour échanger avec d'autres personnes qui vivent la même chose
- Des ressources documentaires pour mieux comprendre la maladie et son évolution
- Un accompagnement administratif pour les démarches souvent complexes
👉 Vous pouvez retrouver l'A2MCL ici
Hommage à Catherine Laborde
En parler, c'est rendre hommage à Catherine Laborde et à toutes les personnes qui vivent aujourd'hui avec cette maladie. C'est aussi permettre une meilleure compréhension du public, un meilleur soutien des aidants, un meilleur accompagnement des malades. C'est leur dire qu'ils ne sont pas seuls.
Pourquoi en parler compte
Une maladie qui touche 200 000 personnes mais que peu de gens connaissent, c'est une maladie qui reste dans l'ombre. Et dans l'ombre, les malades et leurs proches se sentent isolés, mal compris, parfois mal accompagnés.
En parler, c'est :
- Aider au diagnostic précoce en sensibilisant le grand public et les soignants
- Réduire la stigmatisation qui entoure les maladies neurodégénératives
- Soutenir la recherche en donnant de la visibilité à un sujet souvent négligé
- Briser l'isolement des familles confrontées à cette épreuve
Si cet article peut contribuer, même modestement, à mieux faire connaître cette maladie, alors il aura rempli sa mission.
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